重症肌无力：很可惜!我的孩子，从没有做过小孩
发布时间:2024-03-06 15:08:44 来源:北京军颐中医医院
“有时候想想，我的孩子好像没有真正做过小孩。
从小就非常乖，不哭不闹，给他一个玩具能玩一整天，特别好带。记得刚上幼儿园时，班级里别的小朋友都在哭，只有他表现得非常淡定，还一直维持秩序，帮人家拿纸巾擦眼泪。
那时候，周围的人经常对我说：你家孩子真是来报恩的！
直到7岁时，有一天，我们突然发现孩子走路姿势有点问题，上楼梯时手必须扶着膝盖，刚开始以为他是玩累了，并没有太放在心上。
几天后，学校老师突然通知我，孩子在体育课上，突然走不动了，到学校后发现，孩子精神很差，整个人瘫在椅子上，半睁着眼，看起来有气无力。我赶紧带他医院看病，经过详细检查，最终确诊为“重症肌无力”。
随着病情的发展，慢慢地，他就不太能走路了，走两步就觉得腿发软，跌倒在地上，到后来，视力逐渐变得模糊，双手都很难抬起来，吃饭时，筷子经常掉到地上，不仅没办法上学，连照顾自己都很难。
患病之后，孩子变得自卑又内向，但依旧非常懂事，即使自己很难受，也一直安慰我和他爸爸。
可他越懂事，我越是心疼，多希望他能像孩子一样喊痛啊……”
——来自网友投稿
重症肌无力是一种慢性自身免疫性疾病，因神经、肌肉接头间传递功能障碍所引起，可发生于任何年龄，但儿童及青少年的患病比例相对较高。
儿童重症肌无力分型：
1. 大多数患儿为眼肌型，仅表现为上眼睑下垂和看东西重影，严重时睁不开眼睛，甚至出现眼球无法转动的情况。
2. 全身型：少部分儿童为全身型，表现为四肢没有力气，活动后更为明显，休息后能够改善，严重时出现胸闷、讲话无力、吞咽困难等。
一旦患上重症肌无力，会造成肌肉虚弱和疲劳。刚开始，孩子的行动能力受限，慢慢地，吞咽、呼吸等基本生理功能也会下降，最后甚至需要上呼吸机治疗。
杨红宣主任科普
重症肌无力确实是一种比较难治的疾病，但家长不用过于悲观，经过规范化治疗，大多数患儿能够恢复正常的生活。所以当发现孩子出现肌无力的症状时，最好及时带孩子到神经内科就诊，并积极配合医生的治疗。
与此同时，日常护理时，需要注意以下几点：
① 遵循医嘱，按时按剂量服药，定期复查。
② 鼓励运动。鼓励孩子进行适度的运动，对病情恢复有好处，但应该避免剧烈的运动。
③ 注意保暖。感冒是导致病情加重、复发的常见因素，当孩子出现感冒症状就要引起重视，尽早就医，切勿拖延。
④ 心理健康。时刻关注孩子的心理状态，平时应多鼓励、陪伴孩子，增加孩子治疗的信心，避免孩子产生自卑、抑郁的情绪。
北京军颐中医医院开展多学科联合会诊，制定个性化诊疗方案，采用中西医结合诊疗，科学治疗重症肌无力等疾病，帮助患者早日恢复健康。
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