发布时间:2017-09-05 17:25:32 来源:北京军颐中医医院
众所周知重症肌无力是极为残酷和严重的疾病，可使患者丧失生活自理能力甚至瘫痪。事实胜于雄辩，很多事情，很多人以为不可能发生和完成的，却发生了。病情也是一样，关于重症肌无力的病，很多人可能以为自己一辈子都不会被了，却奇迹般的了。近日一位45岁女性饱受煎熬却最终疾病的故事感染了很多人，这是她写的心路历程，希望对大家有所帮助!
从发病到确诊，饱受煎熬和波折。
我是一个全身型的重症肌无力患者, 从发病到现在已经将近5年了。
我在2012年6月初开始出现眼镜干涩、怕光，眼皮往下，照相发现自己没有表情，当时我去某大型医院看了眼科，眼科医生说我是干眼症，于是开了眼药水给我回去滴。滴了一段时间，大概三个月后，我觉得好了一些，但是这段时间因为家里有事情绪不稳定，所以出现了说话不像原来那样好，有时说一句长的话会说不下去。当时我也没在意，因为休息好的时候又没事了，我去看了耳鼻喉科，医生还给我做了喉镜，特别难受，这检查要从鼻子把管放进去照，结果医生说我的喉咙也没事。
一段时间后，我开始眼睛下垂、说话无力、吞咽无力，甚至全身无力。一直到2013年2月初，我的各种这症状都很明显了，我还查不出是什么病，我以为是面瘫，于是到某大医院看针灸科，该医生让我去中山一院看神经外科，我看了而且住院了，医生查了几天，都没有查出我的病因，后来做了肌电图才确诊是重症肌无力。因为这病算是罕见病，神经外科的医生也不是每个都会看这种病，该医生只是说这病要长期吃药的，于是开了溴吡斯的明、激素等药给我吃。我当时也没有深入研究这病，以为是慢性病，所以先吃药看看情况再说。
确诊后吃药治疗效果一般。
从确诊那天开始，我就绝望了，我以后的路还长着了，以后可怎么办了。之后我辞去工作开始想办法治疗，开始的确有些效果，但病情总是反复发作，而且一次比一次严重。重症肌无力使我几乎成了一个废人，日常生活都要别人照顾，我失望了，想到自己不但不能为家庭分担还要连累家人，于是想到了自杀，但在家人寸步不离的看护下未能成功。
到了冬天，我的症状又有点明显了，如果每天三次吃药的时间稍微迟1个钟，我的眼睛或说话、吞咽就会有明显反应。后来，我开始在网上研究，我试着针灸，可是针灸没什么效果，后来经过其他医生介绍，无非是给我开了一堆的西药，病情反反复复，我开始在网上查资料，才知道这个病西药是没用的，仅控制，对身体伤害还很大。
治疗顺利，感谢医生和护士的照顾。
此刻，我怀着无比激动的心情表达我对北京军颐中医医院的无限感激，尤其是对刘晓蕊主任的衷心感谢。在我住院期间，刘晓蕊主任用高尚的医德和精湛的医术为我救治，她人很善谈、对病人耐心解释病情，处处为病人着想。当时她根据我的病症、病因、体质、病史，制定个体化的治疗方案，几天之后，我就已经可以自己站起来了，而且可以慢慢的走一段路了，眼睛慢慢也可以睁开了，眼睑下垂现象消失了。刘晓蕊主任讲到，只要坚持配合治疗，是可以康复的。
恢复很好，如今不断减药恢复中。
刘晓蕊主任经常给我通电话，告诉我夏天多泡脚，网上下载视频每天做八段锦。特别要注意感冒和月经期间的护理，去年6月我试过感冒，突然发现眼睛看东西有重影(以前我还没有试过这种症状的，后来感冒好了就没事了。现在已经半年了，一直在减药中。
最后，希望这个病的患者能早日康复，我们一起互勉。